Este artículo fue publicado hace más de un año, por lo que es importante prestar atención a la vigencia de sus referencias normativas.
Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y afecta a 1 de cada 5000 personas. Entre estas se encuentran:
Una enfermedad rara es potencialmente mortal, debilitante a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Afectan a un pequeño número de personas y, dada su rareza, plantean situaciones específicas.
Una enfermedad ultra huérfana es aquella que plantea condiciones extremadamente raras, afecta de 0,1 a 9 personas por cada 100.000.
Las enfermedades olvidadas son aquellas infecciosas que, en la mayoría de los casos, son parasitarias; afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con limitados accesos a servicios de salud.
En nuestra legislación, las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011 regulan los aspectos referentes al tratamiento de estas enfermedades.
El Ministerio de Salud y Protección Social, a través de la Resolución 5265 del 27 de noviembre de 2018, actualizó el listado de enfermedades huérfanas en el país.
La mencionada institución tiene un banco de preguntas y respuestas a través del cual podrá informarse mucho más acerca de estas enfermedades, su tratamiento y la legislación vigente que regula sus disposiciones.
De igual manera, lo invitamos a consultar el documento de la Comisión Europea Las enfermedades raras: un desafío para Europa. Por medio de este podrá conocer de manera amplia aspectos relacionados con el tratamiento internacional aplicado a dichas enfermedades.
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