Listado de enfermedades huérfanas

  • Comparte este artículo:
  • Publicado: 10 diciembre, 2018

Una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y afecta a 1 de cada 5000 personas. Entre estas se encuentran:

  • Las enfermedades raras.
  • Ultra huérfanas
  • Olvidadas.

Una enfermedad rara es potencialmente mortal, debilitante a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Afectan a un pequeño número de personas y, dada su rareza, plantean situaciones específicas.

Una enfermedad ultra huérfana es aquella que plantea condiciones extremadamente raras, afecta de 0,1 a 9 personas por cada 100.000.

Las enfermedades olvidadas son aquellas infecciosas que, en la mayoría de los casos, son parasitarias; afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con limitados accesos a servicios de salud.

En nuestra legislación, las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011 regulan los aspectos referentes al tratamiento de estas enfermedades.

El Ministerio de Salud y Protección Social, a través de la Resolución 5265 del 27 de noviembre de 2018, actualizó el listado de enfermedades huérfanas en el país.
La mencionada institución tiene un banco de preguntas y respuestas a través del cual podrá informarse mucho más acerca de estas enfermedades, su tratamiento y la legislación vigente que regula sus disposiciones.

De igual manera, lo invitamos a consultar el documento de la Comisión Europea Las enfermedades raras: un desafío para Europa. Por medio de este podrá conocer de manera amplia aspectos relacionados con el tratamiento internacional aplicado a dichas enfermedades.

Material relacionado:

$199.000 /año

Quiero suscribirme

Recursos digitales básicos: Análisis de investigadores, Casos de estudio, Opiniones, Infografías, Trivias, Reseñas normativas, Noticias, Respuestas, Entrevistas, Análisis periodísticos, Reportajes, Conferencias

Contenidos gratuitos sin límite

Boletín Diario

Modelos y formatos

Especiales Actualícese

Consultorios exclusivos

Descuentos del 15% en capacitaciones propias

Descuentos del 15% en publicaciones impresas de la editorial actualícese

$399.000/año

Quiero suscribirme

Todos los beneficios de la Suscripción Básica

+

Descuentos del 30% en capacitaciones propias

Descuentos del 30% en publicaciones impresas de la editorial actualícese

Revista Actualícese (Digital)

Cartilla Actualícese (Digital)

Libro blanco en versión digital de impuesto de renta de personas naturales

Libro blanco en versión digital de información exógena

Libro blanco en versión digital de cierre contable y conciliación fiscal

Libro blanco en versión digital de Retención de la fuente

$999.000/año

Quiero suscribirme

Todos los beneficios de la Suscripción Oro

+

Descuentos del 50% en capacitaciones propias

Descuentos del 50% en publicaciones impresas de la editorial actualícese

66 sesiones de actualización en el año:

9 en temas legales (laborales y comerciales)

18 en impuestos y procedimientos tributarios

18 en Normas Internacionales y contabilidad

9 en Revisoría Fiscal y Auditoría

12 en mejoramiento profesional, actualización tecnológica, propiedad horizontal, etc…

Tutoriales y casos prácticos

Videoconferencias y Webinars seleccionados

Si deseas tener más información sobre nuestras suscripciones haz click
AQUÍ